quinta-feira, 31 de maio de 2012

Palavra do Dia: Aceitação!

“Concedei-me, Senhor, a serenidade necessária para aceitar as coisas que não posso modificar, coragem para modificar aquelas que posso e sabedoria para distinguir umas das outras”.

quarta-feira, 30 de maio de 2012

O lado BOM da DII ???

O oposto do preto é branco?

O contrário de belo é feio?

Existe o contrário de uma doença? Existe o lado Bom???

Acho que parando muito para pensar, consigo perceber que um problema de saúde ao menos me trouxe algo de bom.

Dar valor e muitoooo!!! Às pequenas conquistas da vida!

Ao saborear um docinho...rsrs
Ao acordar sem dor.
Ao sair para passear.
Ao rir dos momentos que dantes foram ruins.
Brincar com crianças...

O lado oposto sempre existe,
Vale a pena procurar,
O lado branco da DII !

domingo, 27 de maio de 2012

Quem pode me ajudar?

Quando se conhece sobre a doença, lê-se sobre o assunto, aprende com ela e dela, ouvimos muitos "não posso mais fazer nada"... Podemos nos perguntar: "Quem pode me ajudar?"

Ao criar o blog, tive muitos motivos, mas certamente o maior é AJUDA!

Novos tratamentos, acompanhamento completo por profissionais qualificados... pois quando pesquisamos, pensamos: "Será que esse tratamento me ajudaria?" "Será que esses exames e suplementações são úteis?"

Não é preocupação excessiva... é preocupação com a própria vida!

Pode servir de um grito mudo, que ninguém leia, se importe ou intervenha...

Mas pode ser um baixo sussurro, que alguém ouça um dia e procure a minha voz que "clama neste deserto".

Esperança: Há de se ter sempre!

Fé: Me faz escrever essas linhas.

Vontade de Melhorar: É o meu desejo maior!

Força para nós! Que para cada um, possa surgir uma mão ajudadora!

sábado, 26 de maio de 2012

Da Perigrinação ao Diagnóstico - Algumas informações

Cada portador de DII pode iniciar com um sintoma distinto e por vezes, não relacionado com diarréia ou constipação intestinal.

Primeiro, devido ao desconforto inicial causado pelo início dos sintomas, geralmente procuramos um Médico Clinico Geral, que 'pode receitar medicamentos' para aliviar o sintoma apresentado e solicitaria alguns exames de rotinas.

Quando comecei, meu maior sintoma era a diarréia e a cólica intestinal intensa. Fui a um clínico geral que receitou medicamentos para aliviar as cólicas e repositores de flora intestinal para aliviar a diarréia. Tudo levava a crer, ser uma infecção intestinal. Os exames não apontaram nada no início.



Com a continuidade dos sintomas, fui a um Gastroenterologista que iniciou com a hipótese de verminose, fiz o tratamento e não resolveu. Depois foi para o diagnóstico de Síndrome do Intestino Irritável, disse que poderia ser pelo stress pós-faculdade e que um acompanhamento psicológico resolveria o problema. Pois bem, fiz o acompanhamento e tudo que ouvia era que minha ansiedade provocava diarréia em mim. Isso não me agradava em nada, pois não aceitava a idéia de que minha mente afetaria o físico a tal ponto. Sou uma pessoa muito tranquila e essa hipótese não me convenceu.

Comecei a realizar atividades como Yoga, Voluntariado, Artesanato, tudo em prol de diminuir a ansiedade, incentivada por um psicólogo. Eu tinha consciência de que não era somente isso, pois a esse ponto já havia se passado quase um ano e havia perdido 12kg.

Realizei centenas de exames, vivia em clínicas médicas, desde exames simples à mais complexos, como intolerância ao glútem e à lactose, 2 colonoscopias, 2 endoscopia digestiva alta e baixa, trânsito do delgado, tantos... mas esses foram os mais incômodos.

Nada resolvia... perigrinei de médicos em médicos, diversas especialidades...e eles olhavam meus exames (2 bolsas cheias) e me diziam: "Infelizmente não posso mais fazer nada, a medicação prescrita está correta." Ainda encontrei uns dois médicos que me garantiram a cura do problema com dieta e outros tratamentos, fiz de tudo e somente decepção.

Á medida que os anos de buscas de passavam, fui desanimando, emagrecendo, perdendo qualidade de vida, não trabalhava....Até que um dia... um dia abençoado, minha mãe estava trabalhando e ouviu uma entrevista de um gastroenterologista muito renomado no Rio de Janeiro, diretor de um Hospital Universitário, que falava sobre DII. Minha mãe me ligou e pediu que eu ouvisse a entrevista. Anotei o nome dele, procurei no site de CRM e descobri o telefone do seu consultório particular. Levei todos aqueles exames e ele olhou minha segunda colonoscopia e me deu o diagnóstico. Eu havia realizado esse exame há quase 6 meses antes e o médico que solicitou "não encontou nenhum problema, disse que tudo estava normal."

Este médico me explicou que o resultado da colonoscopia estava claro e que o que apontava era o início do Crohn, ele só não entendia porque meus sintomas eram tão intensos. Prescreveu outra medicação, me olhou nos olhos e transmitiu a confiança de que precisava. me disse: "Você não vai morrer disso, mas vai aprender a conviver e morrer com isso, como se fosse outra doença em que podemos conviver e não deixar de viver."

Voltei a trabalhar, voltei a sair, voltei a ter esperança.

Os problemas nunca acabaram, mas saber o que você tem é um alívio muito grande.

Ouvir de várias pessoas que é psicológico, dói muito, é como se dissessem: "Você está se fazendo de doente."

Fui a inúmeros médicos e tive a sorte de ser diagnosticada com poucos anos após o início do problema. Isso, infelizmente não acontece com a maioria, que demoram muitos anos e muitas vezes, nunca descobrem o que tem e por isso não realizam o tratamento correto.

Resumo objetivo e simplório de todas as especialidade médicas que procurei:

Médico Clínico Geral: Realiza o primeiro atendimento, independente do que a pessoa está sentindo. Ele encaminha para os especialistas.

Médico Gastroenterologista: É o profissional da especialidade médica que é responsável pelo estudo, diagnóstico e tratamento das doenças e disfunções do aparelho digestivo (boca, faringe, esôfago, estômago, intestino e ânus, além dos órgãos anexos como fígado e pâncreas).

Médico Proctologista: Especialista em intestinos grosso e delgado.

Médica Endocrinologista: Especialista treinados para reconhecer e tratar problemas hormonais, ajudando a restabelecer o equilíbrio natural dos hormônios no seu corpo.

Médico Imunologista: Especialista em funcionamento fisiológico do sistema imune de um indivíduo no estado sadio ou não, mal funcionamento do sistema imune em casos de doenças imunológicas, como doenças autoimunes; características físicas, químicas e fisiológicas dos componentes do sistema imune.

Médico Neurologista: É especialista em tratar os distúrbios estruturais do sistema nervoso. Especificamente, ela lida com o diagnóstico e tratamento de todas as categorias de doenças que envolvem os sistemas nervoso central, periférico e autônomo.

Psicólogo: Especialista que se dedica a estudar o indivíduo em sua essência: sua mente, razão, instintos, desejos, emoções, comportamentos e seus conflitos nas relações com os outros e consigo mesmo. A psicoterapia é o caminho de enfrentamento dessas questões que incomodam. É um cuidado que se tem com sua saúde emocional.     

Nutricionista (Funcional): Especialista em promover mudanças no cardápio de uma pessoa, a partir do levantamento detalhado de suas características, podem melhorar a sua disposição, tratar problemas como  e evitar a ocorrência de algumas doenças crônicas. Defendem um rastreamento bioquímico e metabólico de cada pessoa para saber quais são os alimentos que funcionam para ela ou que podem, por exemplo, estar provocando ou vir a provocar doenças.

Médico Homeopata: Especialista que utilizando remédios naturais destinados a aumentar as capacidades curativas que o organismo possui. A Homeopatia trata a pessoa dentro da sua globalidade. Acreditam que a doença é concebida como um desequilíbrio interno e os homeopatas se esforçam para resolver os problemas subjacentes sem atacar unicamente os sintomas.



Seguem algumas dicas... no começo é tudo tão desconhecido, quem sabe pode ajudar a procurar especialidades corretas.

quarta-feira, 23 de maio de 2012

Em tudo ao meu amor serei atento...

Ao amor que sempre nos ronda,
Através de pessoas tão especiais
Capazes de fornecer desde um olhar de compreensão à dor até ao socorro iminente.

Às pessoas que nos acolhem,
Com afagos e palavras
Com empatia e altruísmo.

Ao abraço apertado, à mão que ergue, à voz que acalanta
À paciência de quem convive com nossas limitações
À confiança de quem nos transmite coragem e garra.

Ao que me apoia
Ao que me entrega sua generosidade
Ao que me devota tanto amor.

À você que sabe que é tudo isso e muito mais em minha vida!
A vocês que sabem que são tudo isso e muito mais em minha vida!

Ao meu girassol!
Às pessoas que Deus me presenteou!

Feliz 5 anos juntos e aprendendo a conviver com Crohn!

sexta-feira, 18 de maio de 2012

Quando tudo pede um pouco mais de calma...

Portadores de DII geralmente são pessoas mais intensas nas emoções, pensam muito em relação à vida, são ansiosos e preocupados com as obrigações, são pessoas densas e tensas, claro, não são todos.

Isso ouvi de uma psicóloga e percebi que tinha razão. Conhecendo outras pessoas portadoras de DII, observei que a maioria utilizava algum ou alguns ansiolíticos. Se questões psicológicas, como a ansiedade, não existiam antes, em algumas pessoas, passaram a existir. Talvez devido aos transtornos causados pela doença e os medos que eles trazem, talvez devido alterações hormonais por uso de alguns medicamentos ou por próprio dano em órgãos que também estão envolvidos na síntese ou absorção hormonal.

Se assopro a boquilha de um saxofone, o ar vai passar por todo tubo (corpo) e sai pela campânula (boca) do instrumento. Para muitos portadores, o sistema digestório é a campânula (boca) do corpo, da mente, das emoções onde pode servir como válvula de escape e alívio psicológico e é por este tubo que tocamos as notas mais sofridas.

O ritmo de vida, de decisões, de projetos, pode ou não ser afetado pela doença, de acordo com sua intensidade física e seus respingos ou grandes gotas psiclógicas.

Quando conviver com portadores de DII, evite pressões exagerbadas, situações que possam provocar algo grau de estresse e certos comentários desanimadores e desencorajadores.

Acredite sempre e contribua para que os períodos de remissão sejam extensos. Demonstre compreensão e interesse, é bom sentir-se compreendido, e esta regra é comum a todos. Engula as pressões, nós já temos muitas internas.

Nós, por muitas vezes, temos um próprio ritmo, que individualmente aprendemos a desenvolver através do auto-conhecimento, sabemos quando estamos bem e o contrário. Sabemos onde podemos pisar e onde é melhor desviar. Respeite isso. É individual, não tente forçar a barra e quem não tem o problema não entende completamente. Se você sabe que naquela rua exite um buraco na pista, quando passar por ela, vai desviar... creio que seja assim o que fazemos, através de experiências e auto-conhecimento.

Gosto muito desta música também... aliás, música é um bálsamo para alma.

Para vocês!

Paciência

Lenine

Mesmo quando tudo pede
Um pouco mais de calma
Até quando o corpo pede
Um pouco mais de alma
A vida não para...

 

Enquanto o tempo
Acelera e pede pressa
Eu me recuso faço hora
Vou na valsa
A vida é tão rara...

 

Enquanto todo mundo
Espera a cura do mal
E a loucura finge
Que isso tudo é normal
Eu finjo ter paciência...

 

O mundo vai girando
Cada vez mais veloz
A gente espera do mundo
E o mundo espera de nós
Um pouco mais de paciência...

 

Será que é tempo
Que lhe falta para perceber?
Será que temos esse tempo
Para perder?
E quem quer saber?
A vida é tão rara
Tão rara...

 

Mesmo quando tudo pede
Um pouco mais de calma
Até quando o corpo pede
Um pouco mais de alma
Eu sei, a vida não para
A vida não para...

A vida não para...

 

sábado, 12 de maio de 2012

É possível prevenir?

Uma vez ouvi de um médico que essa doença estava guardadinha, dentro do armário, dormindo... e que ao longo de minha vida poderia ou não acordá-la.

Se eu não tivesse feito algumas coisas, será que ela poderia estar dormindo ainda?

Muitos fatores podem prejudicar a saúde de forma geral, os mesmos fatores, podem desencadear patologias diferentes em cada indivíduo.

São regras básicas e que se todos praticassem, muitas doenças não se desenvolveriam ou o seu aparecimento poderia ser retardado.

Sentir dor indica que o corpo está sinalizando que algo não vai bem...


Despertador tocando... hora de acordar! Mas então, o pesadelo já pode ter começado.

Antes do problema surgir, por que não...


Alimentar-se bem, com variedade, com o máximo de alimentos naturais e saudáveis. Seguir a regra básica de 5 porções de frutas e verduras ao dia. Ingerir no mínimo 2 lt de água. De evitar o excesso de açúcar e também de adoçante... preferir ao natural. De evitar frituras, alimentos ricos em gorduras. Investir nas fibras alimentares, nos carboidratos complexos. Preferir carnes mais leves e observar a forma de preparo. Diminuir o consumo de sal. Realizar as refeições a cada 3 horas em pequenas porções. Exercitar-se.

Isso não é a prescrição de uma dieta, são informações mais do que divulgadas, em programas de televisão dos mais diversos, nos sites, nas redes sociais, nos jornais, no rádio. Estamos saturados de ouvir: Alimentação saudável e Exercício físico.

Mas, penso que se tivesse me preocupado mais com isso, talvez "ela" ainda estivesse dormindo...

E por que não, também...


Evitar tanto estresse... colocar metas e não estrapolá-las, criar limites  entre trabalho e lazer.
Viver a 220km/h não é uma combinação fácil... pode ser fatal!
A mente e o corpo precisam de repouso, de prazer, de desligar-se totalmente da correria do dia a dia.
Um dia ele fala baixinho que não está gostando desse ritmo,
Outro dia ele já fala em tom imponente: "Pisa no freio!"
Depois ele não fala mais nada... só pisa no freio e você é pego por algum sinal orgânico negativo, que pode ser uma doença, ou o princípio dela.

Gosto muito de uma música...

EPITÁFIO
Titãs


Devia ter amado mais
Ter chorado mais
Ter visto o sol nascer
Devia ter arriscado mais
E até errado mais
Ter feito o que eu queria fazer...

Queria ter aceitado
As pessoas como elas são
Cada um sabe a alegria
E a dor que traz no coração...

O acaso vai me proteger
Enquanto eu andar distraído...
 

Devia ter complicado menos
Trabalhado menos
Ter visto o sol se pôr
Devia ter me importado menos
Com problemas pequenos
Ter morrido de amor...

Queria ter aceitado
A vida como ela é
A cada um cabe alegrias
E a tristeza que vier...


Desejo que esta canção não seja para você,

Que não precise pensar em pretéritos imperfeitos (devia, queria, podia, faria...)
Mas que possa viver o presente de maneira sensata para ter um pretérito mais-que-perfeito!




a, faria...)

Um sorriso para começar seu dia!



quinta-feira, 10 de maio de 2012

Como começou? Conte sua história!

No final da faculdade, em meio ao turbulhão de emoções... monografia, estágios, futuro emprego incerto, muita cobrança...ela surgiu!

Durante alguns dias, estive com constipação intestinal, então fiz uma batida laxativa natural e não adiantou. Então, pela primeira vez na vida, tomei 1 comprimido de laxante, que também não resolveu... tomei o segundo comprimido de laxante... conclusão: nunca mais parei.

Conscidência ou não,  conheci uma pessoa que aconteceu assim mesmo, após uso de laxante, e incrivelmente, da mesma marca.

É claro que o laxante foi só a gota d'água... o que meu corpo precisava de um pisão no acelerador para dar partida... a questão é que infelizmente, para o nosso problema, não tem freio.

quarta-feira, 9 de maio de 2012

Família

A família, nesse momento complicado, é essencial.

Te fornece conforto, força, esperança... enfim, tudo que vem com a dor, torna-se mais suportável.

Minha mãe, me joga para o mundo, retira meus medos e me mostra todos os dias (principalmente nos piores), que não posso me abater e nunca devo sentir pena de mim ou qualquer sentimento de desânimo ou autocomiseração.

Minhas irmãs, me divertem, quando estou triste ou com dores, me fazem rir, espairecer, me socorrem quando preciso, me fazem companhia quando me sinto incompreendida.

Minha sobrinha enche de luz meus dias mais escuros, me faz esquecer das mazelas e me faz sentir viva, muito viva e com energia para brincar com ela.

Meu cunhado, ele ora por mim, ele sempre está pronto a me ajudar, a me dar uma palavra, a me fazer lembrar, mesmo sem precisar falar nada, de quem é o Deus a quem eu sirvo.

Minhas avós, essas são anjos do céu, que egoísticamente, gostaria de tê-las sempre comigo. Minhas avós já fizeram tudo por mim, me levar a médicos em outras cidades, junto a mim ouviram meu diagnóstico, até compraram medicamentos, em momentos difíceis. Incansáveis em buscar em rádio, televisão, enfim, qualquer informação sobre minha doença, tratamentos... elas nunca desistiram de me ver completamente bem.

Meus avôs... que se foram, quase juntos... esses ... eu nem tenho muitas palavras... Meu avô materno tinha diverticulite e foi o primeiro a me ensinar como conviver com os males dessa doença... foi o primeiro a me apresentar o Imosec...rsrsrs (para quem conhece, sabe que é medicamento de carteira). Falava para não desanimar, ia nas farmácias comprar remédios para mim, quando eu não conseguia sair de casa... Meu avô paterno, sempre com uma palavra de carinho, um conselho sábio, uma oração, um versículo para meditação... um carinho infinito no olhar que jamais esquecerei...

Minha família é tudo para mim. É o que eu preciso quando procuro luz no escuro. É minha roda interna, que me faz girar, mover e nunca desistir.

Minha família é tudo para mim.

domingo, 6 de maio de 2012

Cada um tem sua fé...

Diante de situações extremas, nos achegamos mais ainda a nossa fé e em que ou quem temos fé.

Quando, ao passar por dezenas de médicos e ouvir várias vezes: "Não posso fazer mais nada."

Pensamos: "Então, quem pode me ajudar?"

Neste momento entra a fé, individual e pessoal.

A minha fé está em Jesus, na realidade, Ele é o autor da minha fé.

Hoje, antes de dormir, em minha meditação diária, abri a bíblia em um capítulo de Mateus que descrevia os milagres e curas.

Não tenho a intenção de falar de religião ou de abrir debates sobre isso, estou somente contando uma experiência individual, que outros podem ter vivido.

Bom, nesta passagem que li, me emocionei com um trecho:

"Jesus ia passando por todas as cidades e povoados, ensinando nas sinagogas, pregando as boas novas do Reino e curando todas as enfermidades e doenças.
Ao ver as multidões, teve compaixão delas, porque estavam aflitas e desamparadas, como ovelhas sem pastor.
Então disse aos seus discípulos: "A seara é grande, mas os trabalhadores são poucos.
Peçam, pois, ao Senhor da seara que envie trabalhadores para a sua seara".
Mateus 9:35-38"
 

Que cada um procure em sua fé, forças para superar as dificuldades diárias.

Que cada um encontre em sua fé, conforto para os momentos mais difíceis.

Que cada um enxergue em sua fé, uma oportunidade de ser "trabalhador na seara", de fazer o bem, de colocar-se a disposição para ajudar, compartilhar, dividir.

Vida social... 0 ou 100%?

O que dizer da vida social:

Frequentar restaurantes com os amigos, família, parceiro...
Passear o dia inteiro e parar para lanchar depois...
Viajar e almoçar pelo caminho...
Ir ao cinema, comer pipoca e tomar refrigerante...
Happy hour com os amigos do trabalho depois do expediente...
Rodízio de pizza, churrasco...
Festa de fim de ano: Ceia de natal, banquete de ano novo!
Aniversário de criança... quantas guloseimas...
Namorado (a) convida para jantar fora?



Há quanto tempo, portadores de DII não sabem o que é curtir um desses programas
INTENSAMENTE
Sem receios, sem dores, sem passar mal, sem recusar convites irrecusáveis?

Há quanto tempo, gostaríamos de viver livremente e sem medo?

sexta-feira, 4 de maio de 2012

O ônibus

O Ônibus é um meio de transporte angustiante para um portador de DII. E é meu único meu de transporte para o trabalho... ou quase (Porque quando a crise aparece, conto com ajuda de anjos que me levam e de taxis que utilizo).
Não sei como é para as outras pessoas portadoras... Esse medo de passar mal, que para mim não é irreal, mas de fato já aconteceu inúmeras vezes.
Várias e várias situações constrangedoras, no mínimo, que ocorreram entre um trajeto de coletivo.
Como é para vocês?
Já passaram por poucas e boas também, eu posso imaginar... até mesmo quem possui carro.
Para mim, é particularmente muito complicada essa situação. São tantos transtornos já ocorridos... que lembrar é quase traumático.
Creio que para uma mulher, torna-se muito mais difícil, pois o constrangimento de alguma vez, precisar ir a uma padaria, lanchonete, posto de gasolina, ou até mesmo um bar. Imagine, que uma vez, precisei descer do ônibus na Linha Amarela, quem conhece o Rio de Janeiro, sabe que é uma via complicada.
Outras vezes, somente chorei e me contorci de dor, até o ônibus chegar perto de onde resido.
Outras, peguei ônibus para trabalhar e desci, já troquei de condução mais de 3 vezes em uma única manhã.
Chega uma hora que o desânimo bate, outras horas, paro de remoer situações dolorosas e encaro de frente.
São os altos e baixos de quem tem uma doença que compromete uma vida social, profissional e emocional...
Se alguém já passou alguma situação complicada, compartilhe.
Um apoiando o outro, pode fazer toda a diferença.

Bjs